lördag 21 juli 2012

Förkylda och äntligen sommarväder

Gokväll! I lördags firade min farmor som fyllt hela 80 år. Det var den närmsta släkten på pappas sida som var där och vi hade mys och trevligt. Vi åt god mat och skrattade en massa. När vi kom hem på kvällen bökade Liam en massa och var ledsen, sen började han hosta.. Krupp hosta.. Stackars lilla plutten var helt täppt och hade feber. Han fick sitta uppe med oss och titta på tv och då blev hostan bättre. Sen fick han sova mellan oss och vi bökade upp en massa kuddar under madrassen så att han skulle ligga högt med huvudet. Vi kom igenom natten och Liam var dunderförkyld på morgonen. Liam började bli andfådd och oftast när han får krupp brukar det alltid leda till förkylningsastma och det ter sig alltid genom att han blir andfådd först. Som tur är så har vi äntligen fått inhalations medicin utskriven som vi har hemma så vi gav honom det och vi slapp astman. Men gud vad han hatar att andas i masken, han skriker sig helt svettig och vi måste hålla i honom. Det är hemskt men gör vi det inte så slutar det på sjukhuset och det stället försöker vi verkligen undvika efter all tid vi har spenderat där de senaste månaderna. På måndagen var det min och Pers tur. Jag fick hög feber och var helt däckad. Inte roligt alls. Men nu börjar vi äntligen bli bättre! I slutet av veckan kom äntligen sommaren till Västerås. Pappa/Liams morfar var ledig i fredags så vi var ute hos honom och badade hela dagen. Det var så härligt och Liam är som en liten fisk i vattnet. Han ska dyka hela tiden och när vi ska gå upp så blir han jätteledsen och vill bada mer. Vårt lilla blötdjur:) Jag var själv likadan när jag var liten, var mer under än över vattenytan. Idag har vi också varit ute på Gryta ås och badat. Det har varit underbart väder men lite kallt i luften men vi har badat och haft en superskön dag! På eftermiddagen åkte vi till Nisses för pappa skulle köpa en hörnsoffa att ha ute i uterummet. Det blev så bra och där kommer man kunna sitta i flera timmar och bara njuta:) I måndags var vi och skulle hämta ut en ny nål till Liam. Istället för att ge honom insulin via en spruta i magen som de flesta är vana vid så ger man oftast små barn en insulinpump istället. Eftersom att små barn äter olika från dag till dag, flera gånger om dagen så vill man komma ifrån att behöva sticka i magen med en spruta x antal gånger varje dygn. Det kan bli uppåt 10 gånger per dygn annars och det känns verkligen inte humant så därför valde vi att Liam skulle få pump istället. Sen har han så små doser i jämförelse med större barn, med spruta kan man ge 0,5 enheter som minst och varje steg är 0,5. Men ibland behöver Liam bara 0,2 eller 0,7 tex. Då är pumpen bra för med den kan man ge 0,1 enheter om man vill. Jag förstår att det här är grekiska för de flesta men jag vill ändå skriva för att när andra ser när vi ger Liam insulin så ser det kanske lätt ut men man måste ha huvudet med sig varje gång och det är verkligen en vetenskap för sig. Pumpen har Liam i ett bälte som sitter runt midjan som ett skärp. Det måste han ha på sig dygnet runt eftersom han måste ha pumpen med insulin hela tiden, 24 timmar om dygnet 7 dagar i veckan. I pumpen sitter det en reservoar med insulin som är kopplad till en slang. Den går till en stålnål som vi sätter i Liams skinka. Den byter vi varannan dag här hemma. Den proceduren tar allt från 1 timme till 2 timmar beroende på vilket humör Liam är på. Han är otroligt duktig och finner sig i situationen nästan varje gång. Vi använder bedövningsplåster för att minska smärtan men ibland gör det ont ändå:( Anledningen till att vi skulle hämta ut en ny nål är för att några gånger när Liam har lekt har han blivit som förstelnad och skrikit rätt ut. Han blir jätteledsen och säger att nålen gör illa honom. Då har nålen rört sig under tiden han har lekt och det gör fruktansvärt ont på honom. Det berättade vi för Liams diabetes sjuksköterska och då sa hon att vi kunde prova en annan nål som fungerar på samma sätt som när man sätter en nål för tex dropp. Man sticker med nålen men drar sedan ut nålen och då sitter det bara kvar en plast slang. Vi hämtade ut den nya nålen och satt den. Det gick bra och Liam var glad över att han skulle få ha en mjuk slang istället som inte skulle göra ont. Morgonen efter var han helt röd vid insticks stället och vi fick ta bort den och sätta stålnålen istället. Vi vet nu inte hur vi ska göra. Vi vill självklart inte att han ska behöva få ont av nålen han har nu men samtidigt vill vi inte att han ska få någon infektion av den andra nålen.. Jag önskar av hela mitt hjärta att man kommer komma fram till en bättre lösning eller det bästa vore ett botemedel.. Om man kunde komma på hur man kan transplanera en ny bukspottkörtel, sätta in något under huden som sköter sig själv så att alla med diabetes kunde leva på helt normalt utan en massa blodsocker kontroller varje dag, slippa insulin injektioner eller insulin pump. De som har vissa hjärtfel kan få en pacemaker inopererad som sköter hjärtrytmen. Kanske kan man göra något liknande till de med diabetes? Det är något vi hoppas och håller våra tummar för! Det här kanske inte är något du som läser vill läsa om men jag känner att det är som terapi för mig att få skriva ner det jag tänker på.. Och jag tror att det kan vara bra för de som är runt om kring oss att läsa hur vårt liv ser ut efter att Liam fick diagnosen diabetes mellitus 1. Det som man sa om diabetes för 20, ja bara 10 år sedan, är inte aktuellt längre. Det första läkarna sa till oss var att vi ska se till att Liam får leva precis som vilket barn som helst. Han ska få gå på kalas och äta tårta, han ska få lördagsgodis, han ska få äta glass, ja allt som han hade gjort även om han inte hade fått diabetes. Dom sa också att idag lever de med diabetes lika länge som de personer utan. Det är något som vi verkligen behövde höra. När vi förstod att han hade diabetes såg jag bara hemska fotsår, amputerade fötter, koma, och ett för kort liv framför mig. NU VET VI att så kommer det inte bli. Det var förr när man inte kunde sköta sin diabetes på grund av bristande kunskap och läkemedel som det blev så. VI VET att Liam kommer leva precis som vilket barn som helst, bara vi ser till att han förstår sin diabetes och att han förenas med den, då kommer allt blir bra! Kände att jag behövde skriva av mig lite som ni kanske märker. Hoppas du orkat läsa för nu kommer det lite härliga bilder:) Kram från mamman.
Såhär ser en insulinpump ut, Liam har en blå som han valde själv
Picknick på Långholmens brygga med bästa moster
Min bättre hälft
Världens finaste plutt
MYS
Jordgubbar är ett måste
Vi provade fiskelyckan
Moster chillaxade
Underbart vackert
På väg till Vimmerby och Pippi med Ronja och familj
Matpaus
Provar sängen på Fredenborgs herrgård
Älskar dig
Hjälper pappa att ro
Hälsar på hos Lotta
Lottas hus
Exakt här svischade Lotta ner på tant Bergs cykel
Barnen i bullerbyn
I snickarboa
Blomster på Gryta ås
Fotbolls match
Dyker
Nöjd morfar i nya soffan

1 kommentar:

  1. Fint skrivet fia, och många fina bilder ^^
    Gillar den där liam å jag provar sängen.. makes sense :P

    SvaraRadera